NL78MOYO0805574018
info@fixmylife.nl

De stichting heeft als doel

Leven met Ehlers Danlos Syndroom

  • Het inzamelen van geld, crowdfunding, beheer van gelden voor de benodigde behandelingen en operaties aan de bindweefselziekte: Ehlers Danlos syndroom (afgekort: EDS). zowel voor behandelingen en operaties in binnenland als in het buitenland, inclusief de kosten voor vervoer en verblijf, zulks in de meest ruime zin.
  • Het leveren van een bijdrage aan de informatievoorziening aan patiënten, families van patiënten en de omgeving van patiënten ten aanzien van EDS , de behandelwijzen, ontwikkeling van behandelingen, de behandelende artsen en de input die deze aandoeningen hebben zodat kinderen die aan deze ziekte lijden tijdig en adequaat geholpen casu quo behandeld kunnen worden.
  • Het ondersteunen van families met kinderen door ze te informeren, in contact te brengen met specialisten en overige artsen, zowel in binnenland als in
    buitenland, in contact brengen met de patiëntenverenigingen, in contact te brengen met lotgenoten en hun familie en hen te ondersteunen;
    en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.