NL66INGB0008677713 T.N.V. stichting FIX MY LIFE
info@fixmylife.nl

Maartje (19) doet dringende hulp oproep: dure operatie wordt niet vergoed

Leven met Ehlers Danlos Syndroom

ETTEN-LEUR/BERGEN OP ZOOM – Maartje van den Kerkhof uit Etten-Leur is 19 jaar en brengt haar leven grotendeels in een rolstoel of op bed door. Haar gewrichten worden bij elkaar gehouden door braces en splints. Zij lijdt aan het zeldzame Ehlers Danlos Sydroom (EDS). Genezing is niet mogelijk, verlichting van haar pijnklachten wél. Daarvoor wacht haar een operatie in Barcelona. Maar die kost geld, best wel véél geld.

 

Maartje van den Kerkhof is 19 jaar. Tot vorig jaar zat ze nog op school op ’t Rijks in Bergen op Zoom. Maar in tegenstelling tot veel van haar medeleerlingen, ziet haar toekomst er niet zo rooskleurig uit. Ze lijdt namelijk aan een zeldzame gewrichtsziekte.

Zoals wel meer gebeurt werden de klachten die Maartje in haar jeugd had in den beginne toegeschreven aan groeipijnen en andere ongemakken die gepaard gaan met het volwassen worden van een vrouw. Pubermeisje werd er gezegd. Er was pijn, er was vermoeidheid en problemen met gewrichten, zodanig dat een schouderoperatie in 2013 noodzakelijk was. De behandelend fysiotherapeut meende daarna te kunnen constateren dat het bij haar wel eens om EDS kon gaan, een bindweefselaandoening die hypermobiele gewrichten, veel pijn, vermoeidheid en huidproblemen veroorzaakt en nadelige effecten op bloedvaten en inwendige organen heeft.

Nekwervels

Maartje kwam uiteindelijk in het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam terecht. De erfelijke ziekte EDS kent verschillende typen en bij haar werd eind 2014 de diagnose hypermobiel gesteld. Een behandelingstraject van negen weken in de zomer van 2015 had weinig effect. “Het grootste probleem veroorzaakt mijn nek”, vertelt ze. Moeder Gisèle vult aan: “De instabiliteit van de nekwervels zorgt voor veel pijn. Maartje heeft altijd hoofdpijn en pijn in haar ogen. Bovendien bestaat de kans dat haar wervels van elkaar afschieten als zij haar hoofd beweegt. Zenuwen worden dan geblokkeerd en beschadigd en in het uiterste geval, als de hersenstam wordt geraakt, de mogelijkheid van overlijden. Zelfs met een auto over bijvoorbeeld verkeersdrempels rijden is al risicovol.”

Operatie

“De ziekte is in Nederland relatief onbekend”, vervolgt moeder Gisèle. “De verzekeraars kennen het behandeltraject niet. Er zijn wereldwijd maar een beperkt aantal specialisten, een paar in Amerika waaronder neurochirurg dokter Henderson en één in Barcelona, neurochirurg dokter Gilete. We hebben in eerste instantie per mail contact gehad met dokter Gilete, maar de verzekeraar vond een face-to-face consult noodzakelijk. We zijn vorige maand naar Barcelona geweest en het resultaat wordt een operatie waarbij haar nekwervels worden vastgezet. De reden dat dit alleen door die specialist gedaan kan worden is dat de gevolgen van EDS in allerlei weefsels doorwerken en daardoor een zeer speciale aanpak vragen. De nekwervels vastzetten is de enige optie. EDS kan niet genezen worden, maar de pijn in haar hoofd en ogen zou in ieder geval moeten verminderen of kunnen verdwijnen. Bovendien worden de mogelijke gevolgen van de instabiele nekwervels dan voorkomen.”

Kosten

Op 29 november wordt Maartje geopereerd. Maar de kosten, niet alleen van de operatie maar van alles eromheen, zijn aanzienlijk. Van den Kerkhof heeft die op 75.000 euro geraamd. “De verzekering heeft inmiddels laten weten niets te vergoeden”, zegt ze moedeloos.

Noodkreet

Het gezin heeft het er moeilijk mee en plaatst een noodkreet om hulp. Zij zijn een crowdfundingactie gestart om de operatie en alle bijkomende kosten te financieren. Daarvoor is de stichting Fix My Life in oprichting. “Alle hulp is welkom”, zegt Van den Kerkhof. “Daarnaast hopen we ook een beetje meer bekendheid te kunnen geven aan deze ziekte, die vaak niet herkend wordt.”

Op www.doneeractie.nl kan via de zoekfunctie ‘turn the pain into power’ gedoneerd worden. Op deze crowdfundingpagina staat tevens meer informatie.