NL66INGB0008677713 T.N.V. stichting FIX MY LIFE
info@fixmylife.nl

Een dag uit het leven van Maartje

Leven met Ehlers Danlos Syndroom

Ik heb een aangepast lesrooster op school. We hebben ook altijd minimaal één dag in de week vrij. Ik ga uiterlijk tot 14.30u naar school, maar gelukkig hebben we ook hele korte dagen. Bijvoorbeeld van 8.45u tot 12.15u. Als ik thuis kom van school, ben ik altijd heel moe en heb ik ook veel pijn. Ik ga dan in bed of op de bank liggen om bij te komen. Ik besteed op dagen dat ik naar school ben geweest weinig aandacht aan zelfstudie. Ik heb daarvoor geen concentratie meer door de pijn en vermoeidheid. Zelfstudie doe ik daarom voornamelijk op de dag dat wij vrij zijn en op zondag. Zaterdag is echt een dag voor mijzelf. Ik doe niks aan school, geen verplichtingen, gewoon een rustdagje voor mij. Ik game af en toe wat, of ik kijk tv. Iets met vrienden gaan ondernemen in zit er voor mij niet in. Dat kost zoveel energie wat ik niet heb. Soms is 4 dagen school te veel dan ga ik bijvoorbeeld 3 korte dagen. Wij werken met een week rooster, ik kijk elke week welke lessen ik volg en hoe ik alles ga plannen.

Hoe ziet een lange schooldag er uit voor mij?

Ik sta op om 8 uur. Ik slaap met verschillende braces, dus deze doe ik af. Daarna kleed ik mij aan, soms heb ik daarbij hulp nodig. Ik doe de nodige braces weer om op dit moment zijn dat mijn pols splints, vinger splints, rug brace en nek brace. Ik ontbijt en neem mijn medicijnen in. Ik zorg dat mijn tas is ingepakt, en wacht ik tot de taxi er is om mij naar school te brengen. Op school volg ik de lessen. Ik kan mij niet altijd concentreren, omdat ik vaak hoofdpijnaanvallen (zenuwpijn) krijg. Ik heb ook moeite met lezen, mijn zicht is vaak wazig en letters gaan alle kanten op. Van 12.10u tot 13.00u hebben we pauze, we lunchen in de aula. In de pauzes is het altijd erg gezellig. Als ik om 14.30u klaar ben, ben ik om 15.10u thuis. Dan lig ik binnen no time op de bank, mijn benen zijn grotendeels gevoelloos, ze doen pijn, mijn rug, nek en hoofd doen pijn. Om 17.30u eten we. Daarna ga ik vaak douchen. Ik lig weer en kijk ik tv of luister naar muziek. Om 21.30u neem ik mijn medicijnen in, doe ik mijn braces voor de nacht aan en ga naar bed. Wanneer ik een lange dag heb gehad, ga ik de volgende dag niet zo lang naar school.