NL78MOYO0805574018
info@fixmylife.nl

Dringende oproep om hulp voor EDS patiënte Maartje van den Kerkhof

Leven met Ehlers Danlos Syndroom

Een paar jaar geleden is bij Maartje (19) het Ehlers Danlos syndroom, in combinatie met POTS en dunne vezelneuropathie vastgesteld. Dit houdt in dat het bindweefsel, wat overal in je lichaam zit, niet sterk genoeg is.

Dit resulteert in buik/maag/hart problemen en vooral hele flexibele gewrichten en wervels. Maartje heeft altijd pijn in haar lichaam. De hoofdpijn en pijn in haar ogen is een gevolg van de instabiele nek. Wervels schieten van elkaar af, als dit gebeurt wordt de hersenstam beschadigd wat zelfs kan leiden tot de dood. Zelfs met een auto over bijvoorbeeld verkeersdrempels rijden is al risicovol.

Haar leven brengt ze grotendeels in een rolstoel of op bed door, een sociale leven bestaat momenteel niet, sociale media is het enige contact met vrienden, uitgaan kan niet, afspreken met vriendinnen ook niet.

In Barcelona zal Maartje geopereerd worden door dr. Gilete, een operatie waarbij haar nekwervels worden vastgezet, zodat de eerste levenbedreiging weg is en de klachten zelfs kunnen verdwijnen. De reden dat dit alleen door die specialist gedaan kan worden is dat de gevolgen van EDS in allerlei weefsels doorwerken en daardoor een zeer speciale aanpak vragen. EDS zelf kan niet genezen worden.

Op 29 november wordt Maartje geopereerd. Maar de kosten, niet alleen van de operatie maar van alles eromheen, zijn aanzienlijk. Ze zijn geraamd op ca. 75.000 euro. “De verzekering heeft inmiddels laten weten niets te vergoeden”.

Doneren kan door te storten op: NL66INGB0008677713 t.n.v. stichting FIX MY LIFE

Updates kun je volgen via https://www.facebook.com/HelpMaartje/