NL66INGB0008677713 T.N.V. stichting FIX MY LIFE
info@fixmylife.nl

Stichting Fix My Life

    een leven met het Ehlers Danlos Syndroom

Operatie voor
Maartje van den Kerkhof

Hoi iedereen,
Zoals velen van jullie weten is Maartje vorig jaar november geopereerd aan haar zeer instabiele nek. Omdat dit helaas niet in Nederland werd gedaan moesten wij uitwijken naar Barcelona, naar dr. Gilete. Veel van haar klachten zijn verdwenen of aanzienlijk minder geworden. Alleen Maartje zou Maartje niet zijn als er nog iets anders aan de hand was. Omdat zij last bleef houden van hoofdpijn en oog pijn is dr. Gilete verder gaan zoeken. Hij kwam erachter dat haar interne halsader beklemt zat/zit. Dit zorgt voor een afvoerprobleem van het bloed waardoor een te hoge hersendruk ontstaat. Dit verklaart de hoofdpijn en de oogpijn. We zijn toen naar huis gegaan en geprobeerd om hier in Nederland de zorg voor Maartje te krijgen. Wederom is deze niet aanwezig. We gaan dus weer richting Barcelona, 4 oktober is de operatie. Hierbij zal dr. Gilete een stukje bot afvijlen die tegen de halsader drukt waardoor deze beklemd wordt. Deze keer gaan we niet actief crowdfunden, Iedereen die ons wil helpen graag, het gaat toch weer om € 24.000, zonder reis- en verblijfkosten.
(verzekering gaat wederom niet akkoord).
Via deze weg gaan we jullie weer op de hoogte houden. Wij gaan ons nu weer voorbereiden op de trip naar Barcelona.

Status Donaties

hierbij een overzicht van alle donaties (doneeractie en deze website)

Gedoneerd

Doel

Doneren

Doneer via Ideal

IBAN: NL66INGB0008677713 BIC:INGBNL2A t.n.v. stichting FIX MY LIFE. kvk:72937955

Onze doelen

Het inzamelen van geld, crowdfunding, beheer van gelden voor de benodigde behandelingen en operaties aan de bindweefselziekte: Ehlers Danlos syndroom (afgekort: EDS). zowel voor behandelingen en operaties in binnenland als in het buitenland, inclusief de kosten voor vervoer en verblijf, zulks in de meest ruime zin.

Het leveren van een bijdrage aan de informatievoorziening aan patiënten, families van patiënten en de omgeving van patiënten ten aanzien van EDS , de behandelwijzen, ontwikkeling van behandelingen, de behandelende artsen en de input die deze aandoeningen hebben zodat kinderen die aan deze ziekte lijden tijdig en adequaat geholpen casu quo behandeld kunnen worden.

Het ondersteunen van families met kinderen door ze te informeren, in contact te brengen met specialisten en overige artsen, zowel in binnenland als in buitenland, in contact brengen met de patiëntenverenigingen, in contact te brengen met lotgenoten en hun familie en hen te ondersteunen; en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.

Contact

voor meer informatie kunt u contact opnemen