NL66INGB0008677713 T.N.V. stichting FIX MY LIFE
info@fixmylife.nl

Stichting Fix My Life

    een leven met het Ehlers Danlos Syndroom

Operatie voor
Maartje van den Kerkhof

Hoi iedereen,
Even weer een update van ons. Er is veel gebeurd de afgelopen weken. Na het fiasco in het Radboud advies gezocht bij een Belgische arts met veel kennis over verhoogde hersendruk. Maartje had twijfels over de operatie. Deze arts kon zich goed vinden in de diagnose en behandelplan van Dr. Gilete. Maartje was gerustgesteld.
Langzaam aan kwam de operatie dichterbij. Afgelopen maandag werd ik gebeld door Amy, dr. Gilete’s assistente, met het bericht dat dr. Gilete de operatie liever niet wilde doen omdat het risico, het is een gevaarlijk gebied, niet afweegt tegen de behaalde resultaten tot nu toe. Woensdagavond hebben we met dr. Gilete geskyped en hij legde heel duidelijk uit waarom hij dit vond. Maartje had dezelfde bedenkingen. Hij gaf wel aan dat Maartje zeker verhoogde hersendruk heeft en dat er wel wat mee gedaan moet worden. Hij gaf ook aan dat als het in Nederland of België zou kunnen het beste is. Financieel en ook logistiek.
We gaan nog wel naar Barcelona, de toerist uithangen en ook nog voor een consult met dr. Gilete voor haar jaarlijkse controle van de fusie.

Status Donaties

hierbij een overzicht van alle donaties

Gedoneerd

Doel

Doneren

Doneer via Ideal

IBAN: NL66INGB0008677713 BIC:INGBNL2A t.n.v. stichting FIX MY LIFE. kvk:72937955

Onze doelen

Het inzamelen van geld, crowdfunding, beheer van gelden voor de benodigde behandelingen en operaties aan de bindweefselziekte: Ehlers Danlos syndroom (afgekort: EDS). zowel voor behandelingen en operaties in binnenland als in het buitenland, inclusief de kosten voor vervoer en verblijf, zulks in de meest ruime zin.

Het leveren van een bijdrage aan de informatievoorziening aan patiënten, families van patiënten en de omgeving van patiënten ten aanzien van EDS , de behandelwijzen, ontwikkeling van behandelingen, de behandelende artsen en de input die deze aandoeningen hebben zodat kinderen die aan deze ziekte lijden tijdig en adequaat geholpen casu quo behandeld kunnen worden.

Het ondersteunen van families met kinderen door ze te informeren, in contact te brengen met specialisten en overige artsen, zowel in binnenland als in buitenland, in contact brengen met de patiëntenverenigingen, in contact te brengen met lotgenoten en hun familie en hen te ondersteunen; en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.

Contact

voor meer informatie kunt u contact opnemen