NL66INGB0008677713 T.N.V. stichting FIX MY LIFE
info@fixmylife.nl

Stichting Fix My Life

    een leven met het Ehlers Danlos Syndroom

Operatie voor Maartje van den Kerkhof

Maartje heeft het Ehlers Danlos syndroom, een bindweefselaandoening. Het bindweefsel in haar lichaam is te zwak, en aangezien dit in heel je lichaam zit heeft het invloed op alles. Bij Maartje uit het zich vooral in haar nek en oogpijn. Haar nek WAS dusdanig instabiel dat haar wervels in haar hersenstam duwden. We praten hier in verleden tijd want 29 november is Maartje hieraan geopereerd in Barcelona door dr. Gilete en dr. Oliver. Deze neurochirurgen zijn gespecialiseerd in EDS, het vergt een speciale aanpak om deze patiënten te opereren. Deze operatie hebben we zelf, door geld te lenen en al ons spaargeld, betaald omdat de zorgverzekering dit niet wilt vergoeden. De operatie is met succes uitgevoerd. Er is duidelijk verschil te merken. De oogpijn en hoofdpijn zijn helaas niet weg. Bij 99% van de patienten is dit het geval. Helaas is Maartje de uitzondering op de regel. Dr. Gilete is verder gaan zoeken en nu blijkt dat zij een beklemde interne jugularis heeft, een beklemde halsader. Dit zorgt ervoor dat de afvoer van het bloed niet voldoende is en dus problemen oplevert in haar hoofd. Hierdoor wordt de hersendruk te hoog waardoor zij oogpijn krijgt omdat de zenuw hierdoor wordt aangetast met als resultaat dat zij al een deel van haar zicht kwijt is.  Het is wederom een zeldzaam iets en wel te opereren maar ook hiervoor hebben we weer geen toestemming gekregen van de verzekering. Ditmaal gaat het om ongeveer € 20.000. Na de vorige operatie hebben we geen geld meer voor deze operatie. Wederom zijn we aangewezen op jullie! Doneren kan door te storten op: NL66INGB0008677713 t.n.v. stichting FIX MY LIFE. Hierbij een voorproefje van de documentaire  

Status Donaties

hierbij een overzicht van alle donaties (doneeractie en deze website)

Laatst bijgewerkt 29 Juni 2019

Gedoneerd

Doel

Doneren

Doneer via Ideal

IBAN: NL66INGB0008677713 BIC:INGBNL2A t.n.v. stichting FIX MY LIFE. kvk:72937955

Onze doelen

Het inzamelen van geld, crowdfunding, beheer van gelden voor de benodigde behandelingen en operaties aan de bindweefselziekte: Ehlers Danlos syndroom (afgekort: EDS). zowel voor behandelingen en operaties in binnenland als in het buitenland, inclusief de kosten voor vervoer en verblijf, zulks in de meest ruime zin.

Het leveren van een bijdrage aan de informatievoorziening aan patiënten, families van patiënten en de omgeving van patiënten ten aanzien van EDS , de behandelwijzen, ontwikkeling van behandelingen, de behandelende artsen en de input die deze aandoeningen hebben zodat kinderen die aan deze ziekte lijden tijdig en adequaat geholpen casu quo behandeld kunnen worden.

Het ondersteunen van families met kinderen door ze te informeren, in contact te brengen met specialisten en overige artsen, zowel in binnenland als in buitenland, in contact brengen met de patiëntenverenigingen, in contact te brengen met lotgenoten en hun familie en hen te ondersteunen; en het verrichten van al wat hiermee verband houdt of daartoe bevorderlijk kan zijn.

Contact

voor meer informatie kunt u contact opnemen